Este año el Parlamento Andaluz se adhiere de nuevo al Día Mundial de la campaña en 2016 que FEDER ha enfocado al “Trabajo en RED”, cuyo principal objetivo es “incentivar la coordinación entre los agentes implicados en estas enfermedades para dar respuesta a la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente, priorizando la problemática del acceso al tratamiento y la situación de las personas sin diagnóstico”.

 

Bajo el lema ‘Creando Redes de Esperanza’, el hashtag #SomosFEDER, el apoyo de embajadores solidarios de excelencia y en el marco de esta fecha tan especial que se celebra el próximo 29 de febrero, FEDER tiene como objetivo fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016.

 

Al acto han asistido el presidente y la secretaria general del CERMI Andalucía, José Manuel Porras e Isabel Viruet, respectivamente; el propio presidente de FEDER, Juan Carrión, y la delegada de FEDER Andalucía, Gema Esteban Bueno.

 

Asimismo, Mª José Sánchez Rubio, consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta; Aquilino Alonso Miranda, consejero de Salud; Juan Flores Cordero, concejal delegado del Área de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, y Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, estuvieron también presentes.

 

El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, ha trasladado el compromiso de la Cámara de instar a las administraciones públicas, al trabajo conjunto para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y para seguir aprobando leyes para alcanzar una igualdad real y efectiva de estos enfermos y sus familias en el acceso a la educación y sanidad públicas, el bienestar y de sus condiciones de vida.

 

Durán ha agradecido a la Federación Española de Enfermedades Raras, que lleva en Andalucía más de 15 años trabajando y engloba a más de 40 asociaciones de la comunidad, su lucha que “refleja historias reales de superación para aprender cada día a convivir con sus patologías minoritarias y a afrontar los miedos a lo desconocido”.

 

A pocos días de la celebración del 28F, Durán ha señalado que la Autonomía supuso una palanca para el desarrollo económico y social de la comunidad y el pueblo andaluz puso en valor el principio de igualdad de todos los españoles vivan donde vivan, sin privilegios ni discriminaciones. Ha abogado por reformas en la Constitución, pero no sólo para solucionar problemas territoriales, sino para afianzar derechos sociales de la ciudadanía.

 

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha incidido en que "la coordinación es urgente y que 2016 se configura como un año clave, ya que la Comisión Europea lanzará una convocatoria para que los estados miembros presenten sus candidaturas a formar parte de las Redes Europeas de Referencia". Esta convocatoria tiene como objetivo establecer redes de centros de excelencia que, con elevados conocimientos, técnicas y equipos multidisciplinares compartan el escaso conocimiento existente en enfermedades raras y faciliten la asistencia sanitaria a las personas con ER o personas sin diagnóstico.

 

Por su parte, Gema Esteban, delegada de FEDER Andalucía, ha explicado que "se presta urgente y necesario la actualización del Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), puesto en marcha en 2008, pero que actualmente es insuficiente. Desde la delegación nos hemos reunido con el consejero de Sanidad a quien hemos transmitido que las competencias limitadas del PAPER hacen ineficaz su acción y hemos logrado un compromiso de la Consejería de impulsar un plan de acción específico que desarrolle medidas concretas y establezca pautas claras en áreas fundamentales para las familias como la Atención Temprana o Farmacia".

 

En definitiva, "nuestro sueño es una coordinación que traspase fronteras y favorezca el intercambio de conocimientos y recursos", ha recalcado Juan Carrión. Asimismo, ha hecho especial hincapié en que “lo que está en juego es la vida de 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente en España, de las que 400.000 viven en Andalucía. Porque las 45 asociaciones de pacientes que forman parte de Andalucía precisan respuestas urgentes ante sus necesidades y porque hoy aquí en el parlamento andaluz tenemos todos que comprometernos a tejer esta Red de Esperanza", ha concluido.